世界最孤独的幽灵男孩13年状如植物人,无

“你现在能做的，就是等待死亡！”南非12岁男孩马丁突患不可逆顽疾，无法掌控身体，无法用眼神交流，甚至失去了语言能力成为植物人。医生选择了放弃，家人做好照顾马丁到停止呼吸那天的准备。

谁能料到马丁日后还能结婚生子，并站在了TED演讲舞台上？可在马丁励志传奇背后，曾因无人察觉其已恢复清醒意识，而被当成傻子或玩具饱受虐待甚至侵犯之痛，至今仍是其内心无法克服的障碍。

天降厄运

年，马丁出生于南非一中产家庭，父亲是某大型公司最有前途的明星工程师，母亲是一名放射影像技师，下面还有一个妹妹和一个弟弟。

12岁前的马丁聪明健康，尤其喜欢摆弄电子物件，不仅可以自己修插座，为电脑安装重启键，甚至还在卧室安装了一套报警系统，只为预防弟妹闯入自己的私密空间。

可有时厄运降临毫无先兆可言。年1月的一天，马丁在学校突然感觉喉咙疼遂请假回家。父母感觉这只不过是个普通小感冒，也就没放在心上，却未料这将是整个家庭崩溃的启动键。

从那天开始，马丁一病不起。咽痛、流涕、吃不下饭、整日嗜睡，甚至走路脚都开始疼痛，随之大脑也开始失灵。

父母眼见马丁逐渐如木偶般呆滞，医院间，但经过多次全身检查，都未能找到病因。于是内科医生认为马丁身体状况可能是心理问题。可是心理学家耗费几周时间，也未能引导马丁成功进食与喝水，以致其医院急诊。

也许直到此时，内科医生才相信马丁的病情是由生理因素诱发，可经过脑电图、核磁共振成像等一系列检查，仍无法确定马丁病因。

而马丁的情况还在继续恶化。马丁不堪忍受如此频繁的就医过程，于是近乎绝望地对母亲说：“我想回家。”这是马丁留给世界的最后几个字，马丁失语了，甚至连自己是谁都不记得了。

马丁患病头两年，父母不想放弃，遂带其跑遍医院，终于有医生对马丁的病情给出了最后结论：闭锁综合征患者。

闭锁综合征患者大多是脑干特定部位脑桥基底部发生病变，而其大脑半球并未受到损伤。所以患者能保持清醒意识，能理解外界语言，但因脑干损伤像一堵墙，斩断了身体与大脑的有效沟通，致使全身瘫痪，无法用语言表达所思所想，唯有眼球还能微微转动，可以利用眼球上下转动示意。

闭锁综合征是一种不可逆型疾病，没有治疗良方，而且预后效果较差，许多患者会因脑干血管病变而失去生命。

虽然闭锁综合征属于一种假性昏迷，与大脑皮层功能受损的植物人不一样。但马克当时也已呈半植物人状态，瘫坐在轮椅上、目光发散、失语、失忆，就像一具没有灵魂的躯壳，没有一丝生气。

医生遗憾地让马丁父母带孩子回家，好好陪伴马丁最后一程。因为在医生看到马丁由植物人成为一具尸体，只是很短的一段时间而已。

马丁父母哪堪忍受如此重击，瞬间陷入绝望与崩溃之中，而马克的弟弟与妹妹也因家庭重大变故而变得惶恐不安。

只是他们从未想过竟然还会有奇迹发生，所以他们虽然爱马丁，却从未真正仔细观察过马丁每天的变化，以致马丁卧床13年中，有近10年时间在无边孤独中苦熬，甚至还遭遇到非人虐待与心理折磨。

幽灵男孩

就像马丁突然得病一样，卧床4年的马丁有一天突然感觉到了亮光，听到了爸爸说话的声音，意识彻底苏醒。但糟糕的是没有一个人察觉到马丁身体内发生的变化，依旧将其当作失语、神经麻木的植物人。

马丁能看到庭院内树叶随风而动，能听见电视里播报新闻的声音。马丁想呐喊，却被困在不能移动，不能发声的躯壳里，得不到任何重视与回应。也许清醒对于马丁来说，应是另一个噩梦的开始。

马丁无力与外界沟通只得在无边孤独中苦熬，而家庭氛围的变化更令其痛苦。

原来马丁生病后，母亲为照顾马丁辞职了。亲戚朋友逐渐疏远，再加上经年累月照顾儿子却看不到希望的过度焦虑，母亲开始变得神经质，时而歇斯底里地号啕大哭，质问上帝为何得病的会是其儿子；时而表情冷漠地冲着马丁大喊：“你应该死去，你必须死去！”

马丁听到母亲如此无情的言语除了感到绝望，更有一份无法言说的负疚感。因为马丁懂得母亲之所以成为这个样子，都是他的病惹的祸。马丁想为母亲做点什么，却什么都做不了。

母亲在焦虑痛苦中想服食安眠药自尽，幸被家人及时发现捡了条命。也许就在那一刻母亲发生了改变，不再照顾马丁，而将精力都放在两个健康儿女身上。自此母亲很少与马丁同框，而马丁幸好还有父亲不离不弃陪在身边，可这一切更让马丁对父亲充满不舍与内疚。

父亲因为照顾马丁抛弃了原本前途无量的事业，虽然也曾在马丁耳边唠叨就是一头奶牛都要比儿子有意识的崩溃感，但他却心有不甘，因为听说有人昏迷十年苏醒的奇迹，所以坚持只要有一丝希望就要赌上一把。

难以想象一个虎背熊腰的大男人，每天小心翼翼地为儿子剪指甲、擦洗身体，还要每两个小时为儿子翻一次身，同时还要安慰烦躁到神经质的妻子：“没事的，马丁会好起来的。”

马丁看着两鬓已发白的父亲心疼不已，想拥抱父亲却做不到。马丁患病改变的不止是父母，还波及到了弟妹。

马丁的弟弟妹妹自其生病就陷入深深忧虑，唯恐自己也会患上和哥哥一样的病。同时母亲变得越发神经质以及父亲对患病哥哥的过度偏爱，都使弟弟与妹妹失去了童年本该有的无忧无虑。

家庭沉郁的氛围令马丁窒息，他有时希望自己不要醒来，有时又希望自己快点死掉算了。可他根本没有能力杀死自己，那种控制不了自己身体的无力感真的残酷又无奈。

相比于家中情形，马丁在护理中心的遭遇更恐怖。有时因照顾马丁工作量太巨大，家人忙到无法招架，或是有时家人需要外出一段时间，就会将马丁送到附近护理中心暂住。

马丁在护理中心被当成智障儿童，每天与那些低幼儿童一起循环观看动画片《班尼小恐龙》。已经16岁的马丁不想看如此幼稚的动画片，心中无数次呼喊“我不想看这个！”却得不到任何重视与回应。

因为在护工眼中马丁根本不是一个人，只不过是一具尚有呼吸的物体而已。所以那些表面和善的护工在无人时，不是当着马丁面骂其“垃圾”，就是将马丁当作自己情绪的发泄桶。

护工们哈哈大笑着打马丁耳光，将马丁从轮椅上踢到地下，任由其在冰冷的地上躺着不能动弹。

有时护工们还会将滚烫的食物用金属勺硬塞到马丁喉咙里，烫地马丁满嘴是泡，以致其口腔溃疡。有时马丁因这种粗暴喂食方式产生本能呕吐，护工会逼马丁将呕吐秽物再咽回去。

更有甚者还有变态护工将马丁带到隐蔽房间，强行给马丁灌肠亦或侵犯。马丁心中尖叫到崩溃，可这些巨响全部憋在心中无从释放。

马丁在护理中心最快乐的时刻，就是看到父亲来接其回家。可是对此毫不知情的家人，下一次还是会将马丁送到护理中心，使其再次面对那些不怀好意的面孔，再次经历生不如死的折磨。

马丁对护理中心充满了恐惧与抗拒，但其又无法告诉家人。所以当马丁得知又将被送到护理中心时，开始流涕、发烧、呕吐，医院诊断为肺炎。可马克才不管是否能治好，因为他已经放弃了挣扎，以致肝肾功能急剧下降，时而清醒，时而昏迷。

马丁就像一个灵魂与躯体剥离的“幽灵男孩”，没有人知其经历过怎样的孤独与创伤，唯有在绝望中自我厌弃、自我沉沦。

涅槃重生

在灵魂被桎梏时光里，马丁既见证了家人的崩溃，也体验了那些陌生护工的丑陋与邪恶。但马丁也有幸沐浴了世人纯粹发自内心的善意温暖。

有一天，父亲将马丁独自放在车中，然后匆匆关上车门去买东西。一位路人看到马丁突然粲然一笑。也许正是陌生人这抹微渺的善意微笑，带给马丁莫名的温暖，使其懂得并非所有人都厌弃他。

马丁还感觉到了父亲不甘放弃的坚持，也感觉到有些善良护工怕其得褥疮，为其轻轻抹药的爱心。点滴之爱强力支撑着马丁日复一日、年复一年地努力挣扎着熬下去。

马丁的身体也在逐渐出现好转迹象。而最早发现马丁不同的是芳香治疗师维娜。维娜每年都会定期给马丁做治疗，虽然一年年过去了仍看不到希望，但其却一直坚持着。

维娜从未将马丁当作没有生命的物品，而是每次一进门都会像与正常人打招呼般向马丁问好，然后一边给马丁按摩，一边絮叨自己新养了一条小狗，以及与男友约会的生活点滴。

马丁能感觉到维娜为其按摩僵硬关节时满满的爱心，能感觉到维娜讲述个人生活时的快乐，遂拼命想通过转动眼球来回应维娜。与此同时，维娜也从马丁微弱转动的眼球以及颤抖的手指，感觉到了异常“天啊，他还活着，他能听懂我说话！”

维娜迅速将自己的发现告知了马丁父母，并建议他们带马丁去比勒陀利亚大学“替代式沟通研究中心”去检测，然后尝试利用意识转换器帮助马丁与外界沟通。

所有人都质疑维娜的想法，幸好马丁父母选择相信维娜。年7月，父亲带着马丁来到沟通研究中心。专业人员通过使用手指碰触，或是用眼睛盯着屏幕上的图片示意等多种方式，断定马丁具有清醒意识，只不过被完好地封存在不能动弹的躯壳里。

专业人员蹲下来问马丁：“你能听懂我们说话，你想告诉人们你渴了还是饿了吗？”这是马丁患病13年来，第一次有人让他自己决定想干什么，该干什么。这对于已经25岁的马丁来说太重要了，也改变了马丁一家相处模式。

妈妈开始会问马丁想吃什么，然后多观察一下马丁的反应。爸爸帮马丁刷牙时也会说更多的话。父母还准备了拥有大量词汇图片的文件夹，当他们想知道马丁要什么时，就将文件夹举到马丁面前，指着一张张图片，直到马丁转动眼球或露出微笑为止。

后来父母又给马丁配置了最先进的电脑、意识转换器以及一款用于交流的软件，让他学习如何使用，如何积累词汇聊天。父母想尽各种方法帮助马丁做恢复训练，期待着儿子创造更多奇迹。

那天，父母拨通了英里外马克妹妹的电话，马克第一次紧张地选择着符号。当扬声器中传出标准的电脑音“你好，金，圣诞节快乐”时，马克家人泪目了，那个被桎梏的“幽灵男孩”终于重生了。

谁能想到那个曾被医生变相下达死亡通知，就连姿势都要任人摆布的马丁，通过努力训练竟然进步神速，逐渐将已失去的身体机能一项项又捡了回来，身体也在不断使用中变得越发强壮。

年，马丁通过自学考上了大学就读于电脑专业，课余时间还学会了开车与摄影。年，马丁成为了南非唯一无法用语言交流的大学毕业生。

毕业后马丁从打印店开始做起，如今已是一名自由网络设计师，并于年走上了TED演讲台。而马丁最主要的成就就是邂逅了妻子乔安娜。

乔安娜是马丁妹妹的同学，被马丁独特的经历与乐观精神深深吸引。但马丁面对这份突如其来的美好爱情，感到了胆怯与不确定，遂给乔安娜写了一封长信勇敢地揭开自己身上所有缺陷：“不会扣扣子，无法自己上厕所，不会用刀叉，进出浴室需要人帮忙……”

但乔安娜不在乎这些。马丁不会说话，不会走路。没关系，乔安娜愿意当马丁的声音与腿，只要能与马丁在一起。

马丁与乔安娜结婚了，他们定居在英国一幢小公寓中，并生下了健康的孩子。马丁再也不是那个被禁锢与世隔绝的“幽灵男孩”，再也不会被孤独与虐待折磨，而是被亲情与爱情温暖包围，余生尽享所有能够得到的美好幸福。

结语

马丁因生病失去了最美好的青春岁月，可其涅槃重生后不愿再虚度光阴，通过努力拼搏将过去未能做的事情，都一一做到最好。

如今的马克不仅将自己的经历写进了自传《幽灵男孩》，成为知名的畅销书作家，而且还将其励志传奇通过演讲传播到世界各地，让世人看到一个家庭美满、事业稳定、精神抖擞的马克。

人们被马丁传奇经历深深感动，却鲜有人能对其活跃内心如蛹般被束缚后的痛苦挣扎，做到真正的感同身受。马丁在绝望中多次想放弃，但在其情绪最低潮，那个陌生路人不知何因地微微一笑，改变了马丁的想法，给予其非要坚持下去的动力。

可是那种单调生活的折磨，是马丁难以承受也无法改变的现实。于是他只能通过思维能力构建出错综复杂的幻想度日。有时马丁会想象成群的蚂蚁在爬过地板，有时马丁则用通过墙面上的阴影，来判断时间，来计算自己还有多长时间才能回家。

马丁无法改变现实，那就努力适应现实。马克凭借思考努力在密不透风的无尽孤独中找到了出口，而且还换位思考理解了母亲的神经质言行，不仅未怨恨母亲，反而更加心疼母亲的崩溃。

不过马克内心始终无法忘记在护理中心遭受的非人折磨，还需要寻求心理医生的疏导，毕竟那段时光留给他的伤害太深太深。

虽然马克现在仍然无法说话，闭锁综合征依然没有痊愈的方法，但不管怎样马克现在的生活，相比那13年非人的煎熬，已算非常美好了。只是这份美好奇迹不是凭空得来，皆有赖于马克面对绝境的那份坚守希望，坚持逆风翻盘的勇气。

其实每个人的人生都不可能一帆风顺，当我们遇到困难坠入低谷时，想想幽灵男孩马克，我们还有什么可以抱怨。生活终将继续，记住无论生活带走了我们什么东西，都无法带走我们的尊严与努力坚持勇气！不到最后一刻，谁也不能确定结局如何，唯有不抛弃！不放弃！一直一直走下去！

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